Da hat man nun nach einer langen Odyssee endlich ein Diagnoseschreiben in der Hand.
Da steht „ihr Kind hat Autismus“.
Und nun?
Die wichtigste Lektion, die ich direkt nach der Diagnosestellung erhielt:
„Dein Kind hat sich durch die Diagnose nicht verändert. Es ist nicht lebensverkürzend erkrankt. Es hat nur Autismus.
Allerdings wartete nun viel Arbeit auf mich, ich musste verstehen lernen.
Ich habe das Internet bemüht. Weil die wenigen Informationen die ich von der Diagnosestelle bekam waren so unklar und unverständlich. Mir wurde ein „Bild“ meines Kindes von Experten gezeichnet was so gar nicht zu der gelebten Realität zu passen schien. Also brauchte ich (möglichst schnell) viel Input. Das war 2010.
Es gab zwar Fachbücher, aber diese schienen ähnliches „Kauderwelsch“ wie die Worte des Arztes zu enthalten. Vor allem erklärten diese Worte mir nicht, was man nun tun konnte, damit wir endlich verstehen konnten, warum alles so anders (als die Erwartungen der Umwelt) war.
Auf meiner Suche stieß ich auf erwachsene Autisten, die sich in Foren und Blogs erklärten. Ihren persönlichen Autismus erklärten.
Denn, so viele Ähnlichkeiten und Gemeinsamkeiten viele Autisten und Autistinnen haben, so hat doch jeder seine persönliche Besonderheit, seine Ausprägung.
Sie beantworteten mir viele Fragen, gefühlt tausende von Fragen. Und brachten so langsam Licht in das Dunkel, dass die Worte des Arztes hervorgerufen hatten. So langsam konnte ich gewisse Dinge einordnen und lernte mein Kind neu zu „lesen“. Beobachtung, warum mein Kind sich wo wie verhielt wurde sehr wichtig.
Was genau störte es, warum ging dies und das nicht. Wieso sagte es auf die Frage „wie geht es Dir im Moment? – Gut“ obwohl die Schule bereits zurückgemeldet hatte, dass es ein konfliktreicher Vormittag gewesen war.
Verstand es die Frage nicht oder den Kontext?
Mittlerweile gibt es auch einige deutschsprachige Bücher von Autisten (nicht ausschließlich Biografien!) die zumindest grobe Fragen klären.
Detailfragen beantworten die Bücher nicht. Aber die bloggenden Autisten sind oft gerne bereit einzelne Punkte aus ihrem persönlichen Erleben zu erklären.
Dies ist eine (leider noch oft ungenutzte) gute Möglichkeit Klischeedenken über Autismus zu vermindern.
Mir persönlich nahmen sie die Angst, machten Autismus begreifbar. Und nahmen mir die Vorstellung vom Weltuntergang den die Experten mir vermittelt hatten.
Hat dies auf Sunnys Space rebloggt.
LikeLike